立法會議員鄧家彪聯同香港小腦萎縮症協會、香港肌健協會、中大醫學院那打素護理學院教授陳裕麗教授，於今日(8月22日)約見醫院管理局及社會福利署代表，期望醫護及社福機構可從罕見病患者角度，完善「預設醫療指示」、「預設照顧計劃」、紓緩治療及安寜照顧政策。立法會正在審議有關「預設醫療指示」和「不作心肺復甦術命令」的《維持生命治療的預作決定條例草案》,《草案》主要為臨終前一刻的醫療安排訂立法律框架，罕見病患者代表認為將範圍擴寬至「晚期照顧服務」值得作進一步研究。

 

　　香港小腦萎縮症協會於5月下旬就患者需求進行問卷調查，發現患者普遍對預設照顧計劃的認識和接受程度並不高，更有患者在作出「預設醫療指示」上遇到實際困難。

 

　　協會表示有關罕見病的社區服務資訊的渠道不足令患者在實行「預設照顧計劃」和「預設醫療指示」時會遇上困難，但目前只有約三成的小腦萎縮症患者透過醫務社工或社福機構獲得服務，反映醫社服務協調不足。因此建議政府優化服務轉介網絡，並主動提供患者所需的支援資訊。

 

　　此外，有患者指出社福機構所提供的服務不夠全面，較多資源投放於長者和智力障礙人士的服務。患者亦希望可以在病情惡化前及早商討日後的照顧安排，包括「紓緩治療」和「安寧照顧」。同時，協會針對患者在不同疾病階段的需求向有關機構提出建議，期望透過醫社合作提高社會對罕見病的認識，並促進醫療與社會服務的整合。

 

　　醫院管理局代表回應指現有為醫護人員提供有關「預設醫療指示」的指引，未來會因應《草案》的審議繼續調整對醫護人員的培訓。社會福利署重視醫社協調，現有在不同社福中心舉行有關「晚期照顧服務」的活動，並會繼續與醫院管理局等相關部門緊密連繫。

 

　　香港中文大學醫學院那打素護理學院陳裕麗教授表示社會對罕見病患者的支援不足。制定全面照顧方案可改善患者和其照顧者的生活質素，亦有助防範長者及照顧者自殺的悲劇。同時，政府應就立法的契機，就「預設醫療指示」加強公民教育及醫護人員的培訓，提高社會對「預設醫療指示」的認知。

 

　　鄧家彪建議政府為「預設醫療指示」加強教育，同時制定全面的紓緩及安寧照護政策，以提高醫療與社福機構對罕見病患者的關注，並增加患者對這些服務的認識，減輕患者及照顧者的負擔。