立法会议员邓家彪联同香港小脑萎缩症协会、香港肌健协会、中大医学院那打素护理学院教授陈裕丽教授，于今日(8月22日)约见医院管理局及社会福利署代表，期望医护及社福机构可从罕见病患者角度，完善「预设医疗指示」、「预设照顾计划」、纾缓治疗及安寜照顾政策。立法会正在审议有关「预设医疗指示」和「不作心肺復甦术命令」的《维持生命治疗的预作决定条例草案》,《草案》主要为临终前一刻的医疗安排订立法律框架，罕见病患者代表认为将范围扩宽至「晚期照顾服务」值得作进一步研究。

 

　　香港小脑萎缩症协会于5月下旬就患者需求进行问卷调查，发现患者普遍对预设照顾计划的认识和接受程度并不高，更有患者在作出「预设医疗指示」上遇到实际困难。

 

　　协会表示有关罕见病的社区服务资讯的渠道不足令患者在实行「预设照顾计划」和「预设医疗指示」时会遇上困难，但目前只有约三成的小脑萎缩症患者透过医务社工或社福机构获得服务，反映医社服务协调不足。因此建议政府优化服务转介网络，并主动提供患者所需的支援资讯。

 

　　此外，有患者指出社福机构所提供的服务不够全面，较多资源投放于长者和智力障碍人士的服务。患者亦希望可以在病情恶化前及早商讨日后的照顾安排，包括「纾缓治疗」和「安宁照顾」。同时，协会针对患者在不同疾病阶段的需求向有关机构提出建议，期望透过医社合作提高社会对罕见病的认识，并促进医疗与社会服务的整合。

 

　　医院管理局代表回应指现有为医护人员提供有关「预设医疗指示」的指引，未来会因应《草案》的审议继续调整对医护人员的培训。社会福利署重视医社协调，现有在不同社福中心举行有关「晚期照顾服务」的活动，并会继续与医院管理局等相关部门紧密连繫。

 

　　香港中文大学医学院那打素护理学院陈裕丽教授表示社会对罕见病患者的支援不足。制定全面照顾方案可改善患者和其照顾者的生活质素，亦有助防范长者及照顾者自杀的悲剧。同时，政府应就立法的契机，就「预设医疗指示」加强公民教育及医护人员的培训，提高社会对「预设医疗指示」的认知。

 

　　邓家彪建议政府为「预设医疗指示」加强教育，同时制定全面的纾缓及安宁照护政策，以提高医疗与社福机构对罕见病患者的关注，并增加患者对这些服务的认识，减轻患者及照顾者的负担。